网上平台配资患者最初的症状是夜盲

一个六口之家，三个孩子因罕见病面临失明，作为父母，该如何面对命运的重击？

正在全国艺联专线上映的国家地理纪录片《与世界的最后一眼相遇》讲述了佩尔蒂埃一家抛开一切，用一年时间环游世界的故事。

此前，由国家地理出品的纪录片《火山挚恋》《珍·古道尔的传奇一生》引进中国，在豆瓣等社交网站获得高分评价，通过传奇火山学家、动物学家的故事，讲述人类面对自然展现出的热爱与无畏。《与世界的最后一眼相遇》则跟随一家人的足迹与目光，看见令人惊叹的巍峨雪山、神秘雨林、奇幻极光和宛如外星地貌的白沙滩，更见证一家人在困境中彼此守护、温柔相待，积极地迎接生活的挑战。

直面命运

佩尔蒂埃一家生活在加拿大蒙特利尔，本是一个幸福的六口之家，直到四个孩子中的三个确诊“视网膜色素变性”。这是一种难以治愈的罕见病，患者最初的症状是夜盲，随后视野会因病变而逐渐变窄、缩小，最终可导致失明。

对于孩子的父母伊迪丝和塞巴斯蒂安而言，这一消息无异于晴天霹雳，击碎了他们对未来生活的全部构想。母亲伊迪丝花了很长时间接纳这件事，她曾一度愤恨命运不公：“为什么是我们？”

伊迪丝翻阅了所有资料，四处求医问诊，得到的答案是现代医学对这种疾病暂时无能为力。医学专家告诉她，眼下能做的是尽可能丰富孩子们的视觉记忆，将来即使失明了，还能通过唤醒记忆的方式感知世界。

对图像的记忆远不如现实中的亲身经历，伊迪丝和塞巴斯蒂安决定抛下一切，与孩子们一同环球旅行，尽可能看更遍世界上所有的美丽。出发之前，他们在愿望清单上写下最想做的事，比如去非洲草原看大象和长颈鹿，在火车上过夜，在骆驼背上喝果汁，在雪山脚下徒步。这次旅行中，他们将一一实现自己的愿望。

抵达壮美风景前的旅途总是艰辛而坎坷，四个孩子除了姐姐米娅即将步入青春期，其他三个还不到十岁，最小的劳伦只有4岁。伊迪丝和塞巴斯蒂安需要时刻打起精神，分配精力以应对各种突发状况，24小时不间断地照顾四个孩子的身体和情绪。米娅、科林和劳伦逐渐失去了夜视的能力，天色渐暗之后只能摸索着前行，他们看不见星星，也不知道极光在哪个方向，只能依靠母亲的指引去感受眼前模糊的微光。

对于年幼的劳伦来说，他还不能完全明白失明究竟意味着什么，而伊迪丝清楚知道，星星是孩子们第一个无法看到的东西，而未来他们看不见的东西只会越来越多。因此，对三个孩子而言，与壮丽风景的每一次相遇，或许都意味着最后的告别。银幕之外的观众们，会为孩子们童真的欢笑和非凡的想象力感到喜悦和惊奇，又会为他们即将面对的黑暗未来而悲伤揪心。

珍惜当下美好

这场环球旅行在行至厄瓜多尔时遭遇了一场突发事件，一家人因缆车故障困在空中长达九个半小时，从阳光明媚的白天到寒冷黑夜，像是一次对失明生活的预演。孩子们从最开始的好奇转变为对黑暗的恐惧，伊迪丝和塞巴斯蒂安始终保持着稳定情绪安抚每个孩子，用幽默化解恐惧，当缆车再次启动，山下是城市璀璨灯火，一家人从黑暗驶向光明。

一家人深刻的情感联结和彼此守护，让人们感受到，无论未来将会发生什么，他们都会坚定勇敢地拥抱命运给予的一切。茫茫沙漠的落日余晖中，伊迪丝问米娅，即使未来看不见了，还会享受旅行吗，米娅抓起一把沙子说，“会的，我可以玩沙。”塞巴斯蒂安相信，当人们失去一种感官能力的时候，其他感官会变得更加强大，能够以一种前所未有的方式感受世界的惊奇。

旅行总有结束的一天，他们回到日常轨道之中，生活还要继续。他们不再会为尚未到来的困难提前忧虑，但做好了应对挑战的准备。孩子们在课余参加训练营，学习与导盲犬相处，学习使用盲杖，学着与疾病共处。

8月28日，《与世界的最后一眼相遇》导演埃德蒙·斯坦森、佩尔蒂埃一家人与北京、上海、深圳等地百老汇系列影城的观众在线上交流，分享环球旅行中的趣事。从视频中可以看到，距离拍摄过去了一年多的时间，孩子们长大了不少，眼神中依旧充满了对世界的好奇。

这支由导演、摄影师、录音师等几人组成的小规模摄制组提前融入家庭，很快和孩子们打成一片，对于这群孩子来说，摄制组成员如同家人一般亲切，因此影片中呈现出的互动和情感也都自然和真实。埃德蒙说，与这个家庭的交往对摄制组而言是特别珍贵的经历：“在屏幕之外我们有很多共处的时间，在摄影机没有拍到的地方，我们也是这个家庭的一部分；我们去拍摄的时候，孩子们不会觉得是在拍电影，而觉得是叔叔们来了，所以他们的表现都很自然。”

纪录片拍摄工作结束之后，摄制组与佩尔蒂埃一家人仍保持着密切联络。埃德蒙曾问过科林，会对未来感到害怕吗？他的回答是：“没事的，我会有导盲猫陪着我。”每次回想起科林的回答，埃德蒙都会被深深触动，那份回答里藏着孩子看待世界的方式，纯真而美好：”与孩子们相处的这段经历提醒着我，用简单、美好、笨拙和俏皮的眼光看待世界是多么宝贵。”

这次经历让埃德蒙意识到，他想讲述的就是这样的故事，这也是纪录片的终极意义：“我希望无论面对什么题材，都能把温柔而充满爱的目光投向拍摄对象。只要你足够贴近、足够在意，就能在每个人的身上发现美妙而值得珍视的东西。”

伊迪丝将这段旅程写成了书，她最希望传递给观众和读者的是，在人生当中，我们无法选择拿到手的牌，无法预测生活的挑战：“我们可以选择的是以怎样的方式应对它们，这就是我们的力量所在，把握好这种力量，就能在任何情况和环境中作出最好的应对。”

交流的尾声，一位来自上海的观众分享了她的故事，令其他观众和主创动容。她说，这部电影可能是她人生中最重要的一部电影，因为她的母亲正是一个热爱旅行的人：“我的妈妈在我7岁的时候去世了，但是她去世前每年都会省下一笔钱，用来做我的旅游经费。从我三四岁开始，她每年都会带我去一个地方旅游，她觉得探索这个世界很重要。妈妈去世之后，爸爸每年带着我至少旅行一次，尽管我们并不是一个富裕的家庭。我想对你们说，也许你们的孩子还小，没有办法理解旅行的意义，但是他们长大以后一定会明白，无论遇到怎样的困难，这次旅行都会成为支撑他们人生的力量和信念。”

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